A família de Elisabete Pires de Lira da cidade de Catingueira, no sertão da Paraíba, enfrenta uma realidade extremamente desafiadora: três dos cinco integrantes do núcleo familiar convivem com doenças raras que demandam cuidados intensivos, contínuos e específicos.
O esposo, Edivan Marques, 39 anos, é diagnosticado com Malformação Arteriovenosa (MAV), uma condição rara caracterizada por conexões anormais entre artérias e veias, com CID 160.9 e Q28.2. Em 2011, Edivan sofreu um sangramento cerebral e passou por um procedimento cirúrgico de embolização. Desde então, apresenta comprometimento da coordenação motora e sequelas neurológicas, o que o impede de exercer atividades do cotidiano.
Além disso, os dois filhos do casal, Miguel (5 anos) e Elias (2 anos), foram diagnosticados com Glicogenose, CID E74.0 — uma doença genética rara que afeta o metabolismo do glicogênio, impedindo o armazenamento e liberação adequada de energia pelo organismo. Ambos necessitam de uma dieta extremamente rigorosa, com alimentos especiais, suplementos como amido de milho (utilizado para prevenir episódios de hipoglicemia), leite específico e módulo de proteína. A sacarose é totalmente excluída da alimentação, e há necessidade de refeições em horários fixos a cada três horas.
Miguel apresenta um quadro hepático avançado, com fígado de tamanho aumentado e risco de cirrose hepática, além de dificuldades motoras e imunidade baixa. Elias, o mais novo, manifesta a forma mais severa da doença, com acetonas alteradas, ainda não anda e possui dificuldades de mastigação, necessitando de alimentação totalmente liquidificada.
Diante da complexidade do quadro de saúde da família, Elisabete, mãe e esposa, precisou se afastar do mercado de trabalho para prestar cuidados em tempo integral aos familiares. A renda atual provém do Benefício de Prestação Continuada (BPC) destinado às crianças, o que se mostra insuficiente para cobrir os altos custos com alimentação especial, suplementos, medicamentos, consultas médicas, exames periódicos e demais necessidades básicas.
Por esse motivo, foi criada uma vakinha online para arrecadar recursos e apoiar a família neste momento delicado. As doações também podem ser realizas pela chave pix: [email protected]. Qualquer contribuição é bem-vinda e fará uma diferença significativa no cotidiano dessas pessoas que enfrentam uma batalha diária contra doenças raras.
A iniciativa visa sensibilizar a sociedade sobre a realidade de famílias que convivem com condições de saúde complexas e pouco conhecidas, onde o cuidado constante, o amor e a fé são os pilares de resistência e esperança.
Para ajudar, acesse o link da vaquinha:
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